‘Ibu, kenapa tangan baby macam ni?’
“IBU, kenapa tangan baby (nama gelaran) macam ini?”. Itu pertanyaan pernah diterima Siti Nur Aisyah Mdh Yusof daripada anak bongsunya, Nur Ardhania Firha Mohd Fiqri yang menghidap Sindrom Apert.
Memandangkan Nur Ardhania, 3, masih kecil dan belum mengerti, Siti Nur Aisyah hanya menjawab pertanyaan itu dengan mengatakan dia dilahirkan sebegitu sebagai insan istimewa.
Menceritakan pengalamannya, Siti Nur Aisyah, 31, berkata, dia dimaklumkan doktor mengenai perkembangan bayi di perutnya yang kemungkinan tidak normal apabila dilahirkan sewaktu kandungan berusia 25 minggu.
Katanya, perkhabaran itu membuatkannya pitam kerana terkejut, namun dia tidak terus berduka sebaliknya menerima kenyataan dengan reda.
Baginya, Nur Ardhania adalah anugerah Allah dan amanah perlu dijaga dengan baik, sama seperti empat anak lain.
“Memang terkejut apabila doktor memberitahu saya mengenai keadaan Nur Ardhania sebelum melahirkannya kerana tiada ahli keluarga saya mempunyai masalah berkenaan.
“Bagaimanapun, rasa sedih itu cuma sementara kerana selepas melahirkannya dan hingga kini, saya dapat menerima serta mengakui dia anak mudah dijaga.
“Alhamdulillah, anak saya yang lain dan seluruh keluarga dapat menerima Nur Ardhania, tetapi ada segelintir individu memandangnya dengan pelik apabila saya membawa membawanya ke klinik,” katanya ketika dihubungi Harian Metro, hari ini.
Siti Nur Aisyah yang menetap di Nilai,Negeri Sembilan berkata, penyakit itu menyebabkan jari kedua-dua belah kaki dan tangan Nur Ardhania bercantum, mempunyai tempurung kepala tidak normal dan saluran pernafasan sempit.
Beliau berkata, namun jari tangan Nur Ardhania kembali normal selepas menjalani pembedahan di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) pada 2018 dan tahun lalu manakala kakinya masih dalam keadaan sama.
Menurutnya, Nur Ardhania tiada masalah untuk makan dan minum atau menguruskan dirinya sendiri, tetapi perlu bersiap sedia kerana doktor memberitahu dia perlu menjalani beberapa pembedahan dari semasa ke semasa.
“Pada 20 Julai nanti, satu lagi pembedahan akan dijalankan di PPUM bagi membesarkan tempurung kepala supaya otaknya berkembang.
“Pembedahan itu membabitkan kos RM46,800 dan Alhamdulillah, ramai menyumbang hingga dana diperlukan mencukupi selepas salah seorang rakan memuat naik kisah anak saya di laman sosial.
“Terima kasih kepada semua yang membantu, hanya Allah saja dapat membalas kebaikan anda semua,” katanya.
Siti Aisyah berkata, selain suami, Mohd Fiqri Buang, 33, serta keluarga, dia turut mendapat sokongan daripada kumpulan sokongan terdiri daripada ibu bapa yang mempunyai anak dengan penyakit sama.
Menurutnya, selain doktor, bahan bacaan dan carian di Internet, dia bertanya dengan rakan dalam kumpulan sokongan jika ada sebarang kemusykilan.
Katanya, mereka saling menyokong antara satu sama lain dan diharapkan ibu bapa mempunyai anak dengan penyakit sama tidak bersedih kerana mereka tidak berseorangan.
HM
